Niños/Cáncer: Sonrisas que sanan

Luego del diagnóstico de cáncer infantil, cientos de familias quedan desestabilizadas ante la posibilidad de perder a uno de sus más frágiles miembros. Sin embargo, existen fundaciones y entidades que se encargan de mejorar la salud emocional y el bienestar de niños y parientes.

Leidy Viviana Puerta es una joven madre de 30 años. Sentada en uno de los sillones de la Fundación Sanar, mientras observa la televisión en programación colombiana, se ve tranquila y serena, a pesar de que el primero de abril recibió la noticia de que su hijo, Carlos Mario Jurado, con tal solo ocho años, padecía leucemia, uno de los tipos de cáncer con más frecuencia en la infancia. “Yo alguna vez había escuchado hablar sobre la leucemia, pero nunca me había interesado en ello hasta que, después de varios exámenes, Carlos Mario fue diagnosticado con esta enfermedad”, explica.

Tras repetidas noches presentando síntomas como fiebre, dolor de cabeza, daño de estómago y vómito, el 29 de marzo Leidy decidió que tenía que llevar a su hijo al hospital en La Virginia, donde reside con su familia. “Ese sábado por la mañana amaneció muy amarillo el rostro, las manos y los pies y quejándose de fuertes dolores de cabeza”. El médico que atendió a Carlos Mario le advirtió a Leidy que su hijo podría padecer esta enfermedad y de inmediato la remitió al hospital San Jorge de Pereira.

A su llegada, Leidy se mostró impaciente y angustiada, pues temía lo peor. “Lo más duro era tener que explicarle a mi familia lo que estaba sucediendo, porque yo pensaba que se trataba de una simple anemia”, indica. Ya en el hospital, los especialistas le confirmaron la noticia, Carlos Mario sería hospitalizado a partir de este momento.

Al mismo tiempo que Carlos Mario empezaba con su tratamiento, Leidy recibió información en la Fundación Sanar sobre los diferentes servicios que se prestan a las familias cuyos niños son diagnosticados con cáncer.

La Fundación Sanar es una organización sin ánimo de lucro que nace luego de las historias de tres familias que, tras ser informadas de las enfermedades de sus niños, decidieron que debían encontrar una salida ante este panorama sombrío. “Inicialmente, la fundación se creó con la misión de buscar los medicamentos necesarios para tratar el cáncer infantil, pero con el paso de los años se ha fortalecido, prestando diferentes servicios concernientes al acompañamiento psicológico y tratamiento médico de los niños que son diagnosticados y sus familias”, indica Ana Cristina Galvis Arias, directora ejecutiva desde hace 16 años de la Fundación Sanar con sede en Pereira.

Historias como la de Leidy son las que tienen que tratar diariamente la trabajadora social y la psicóloga que trabajan en la fundación, ambas mujeres preparadas para enfrentar todo tipo de experiencias referentes al cáncer infantil. “Cuando llegué a la fundación, me recibieron con los brazos abiertos. La gente aquí siempre está dispuesta a escuchar nuestro sufrimiento, ha sido de mucha ayuda”, replica Leidy.

Después de esta importante acogida, a Leidy le explicaron cómo cambiaría su rutina diaria; cuáles serían las facetas de la enfermedad de su niño, las consecuencias del procedimiento médico y demás indicaciones pertinentes. Siempre cuando llegan pacientes nuevos, las trabajadoras de Sanar realizan visitas de inspección a los hogares de los niños, indagan cómo es su vida, su hogar y su familia. “Fundación Sanar trabaja de la mano con la Defensoría del Pueblo y el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar para tratar casos en los que se requiere la ayuda de estas entidades, por ejemplo cuando hay maltrato intrafamiliar o denuncias por acoso”, declara Galvis.

Actualmente, la fundación cuenta con aproximadamente 75 niños del Eje Cafetero y el Norte del Valle que se encuentran en diferentes facetas de su enfermedad; 150 más están próximos a curarse, llamados también sobrevivientes. La intervención psicológica de las personas que trabajan en Sanar ha hecho posible que cientos de familias se sientan acompañadas en su incertidumbre, permitiendo un poco de esperanza que hace más llevadera la vida.

“En la fundación Sanar contamos con toda clase de talleres y terapias que ayudan a las familias a generar ese compromiso con los niños y aceptar la enfermedad, pero también a distraerse del espacio hospitalario, vivir el duelo”, indica Galvis. Estas actividades se convierten en oportunidades para trabajar en proyectos de vida y lucha.

Los talleres terapéuticos se basan en acompañamiento lúdico y recreativo, a partir de diferentes actividades como los grupos de duelo o la huerto-terapia, que consiste en disminuir los niveles de depresión, mediante el cultivo de hortalizas. “El cuidado del huerto es equivalente al cuidado de los niños; su crecimiento depende 100 por ciento del trabajo de los niños y sus familias, por lo que se compara con el avance en el tratamiento”, argumenta.

Sanar además presta servicios jurídicos cuando el paciente así lo requiere. A la fundación llegan personas que muchas veces no tienen los recursos para viajar al hospital o tramitar pagos necesarios; comunidades vulnerables, indígenas y familias desplazadas por la violencia, son algunos de ellos. “Nosotros nos encargamos de asesorar a las personas para que se cumpla la ley 1388 del 26 de mayo de 2010, la cual indica que es responsabilidad de las EPS garantizar el acceso inmediato, la calidad y la oportunidad en la atención de los menores con cáncer”, explica Galvis.

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Según estadísticas del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, en Colombia se diagnostican alrededor de 2.200 casos nuevos cada año.